这是关于生活和希望的对话，科学与热量的融合。从9月20日至21日，在北京举行了2025年中国罕见疾病会议。会议发送的数据令人兴奋且令人兴奋：目前，国家诊断为疾病和治疗网络中有419家医院，有626家医院参与了直接注册罕见病报告系统。该疾病的罕见目录已扩展到207种疾病，近100种用于罕见疾病的药物已包括在国家医疗保险目录中。 2025年中国稀有疾病会议。 。更完整的保护！多层安全系统照亮了患者的生命灯 - 最新数据表明，在国家医疗药物目录中使用了罕见疾病，该目录涵盖了42种稀有类型的疾病。在2024年，医疗保险基金在协议期间为稀有药物支付了86亿元人民币，占约人毒品总付款的近7.7％t。 “医疗保险基金会主张'尽力而为'无所作为'，但是对稀有疾病的毒品使用的保护不能仅仅依靠基本的医疗保险。”国家医疗管理局医疗服务管理局管理部主任黄Xinyu说，我的国家正在建立一个三重保护系统，用于基本医疗保险，严重的疼痛保险和医疗援助，并积极探索了各种保护途径，例如商业健康保险和社会保险。从药物研究和开发，快速审查，医疗保险整合，药物供应“双通道”机制的Hathe机制，保护慢性门诊病的保护……一种更大的三维和热稀有网络疾病的罕见保护变得更大，更强烈。在2025年中国罕见疾病会议上的患者的墙壁照片。新华社的记者李亨照片照片更强大！通过这种变化驱动的注射是一种新的动力，具有准确的诊断和治疗 - 从“无药物到治愈”到“有治愈的药物”，其背后是无数科学研究人员和临床工人的持久性，并且愿意坐在“冷床上”。北京联合医学院医院主任兼中国医学协会罕见病分支的主席张尚阳（Zhang Shuyang）分享了一个案例：几十年前，一名19岁熟悉的高胆固醇血脂术患者因无法治愈而在手术中死亡。目前，相关药物不仅在市场上开发和推出，而且还包括在医疗保险中，并且可用于各种血脂异常患者。 “罕见疾病的突破通常使整个主要疾病群体受益。”张尚阳说，对罕见疾病的诊断和治疗似乎是“利基需求”，但实际上，它是衡量医学发展和社会文明的重要院子。它不仅保护个人生活的尊严，但它也促进了更准确，更公平的方向发展毒品和社会的发展。全面的稀有疾病中国云服务平台着重于开发智能诊断和治疗罕见疾病的智能应用，并建立了罕见疾病诊断和治疗的UPA图；由北京联合医学院医院和中国科学院自动化协会共同开发的“协和陶将”稀有疾病模型包括130,000多个病例数据和多模式的知识，并希望通过筛查，决策制定技术来实现全链支持。问题，也是一种社会措施。Ation和跨境整合，以便技术照明可以解释“稀有”的角落并保护更多的生命。在2025年中国罕见疾病会议上，参与者参观了现场宣传墙。 （由中国稀有疾病联盟提供的照片）更多护理！ “中国的解决方案”有助于全球诊断和治疗罕见疾病的智慧 - 全球患者总数超过3亿！罕见疾病是与全球健康管理有关的重要问题。中国成为重要的参与者，并为这个问题做出了贡献。今年5月，第78届世界卫生大会通过了针对罕见疾病的决议。这项决议的背后是中国的强烈推动力。据了解，我的国家领导建立一个直接报告系统，该系统针对涉及11.5亿人口的罕见疾病，有164万例注册案件；并建立了该疾病的全国稀有注册系统，其中包含253个研究队列和90,000多例病例，为临床研究和新药物测试提供了重要的基础。这条路并不孤单，伟大的爱是无尽的。我国的许多部门与社会各部门合作，照顾罕见疾病的患者，并继续探索“中国解决方案”，以预防，治疗，诊断和治疗。总州议会办公室发布了一份文件，建议加快对罕见疾病的药物和医疗设备的诊断和批准。中国国家自然科学基金会为罕见疾病建立了一个特殊项目。科学技术部批准了建造一个国家主要实验室，以实现困难和严重的萨克西特和罕见痛苦。国家卫生委员会已调整了“第二批稀有目录疾病”中86种疾病的诊断和治疗指南的制定。一些医院开设了很少痛苦的诊所仅允许流动性的患者行动“较低”的一楼；稀有病房病房实施了“第一诊断责任系统”，医生跟随患者终身；许多专家会受伤参加会议，并坚持免费的医疗咨询，因为“患者需要我们” ...“我们不仅建立了一个系统并改善了一系列过程，而且每一次看不到生活和照明的生活。NiZhang shuyang说。尽管我国家的罕见疾病和控制系统仍然有限地发展，但仍有许多挑战的领域，并且在稀有的领域中，有限的挑战，并且有限的领域，并且有限的是weed的范围。 “难以诊断”仍然是阻碍患者的障碍；创新药物的研究和发育成本很高，有些患者适合他们，以及如何将药物的高价与患者的渴望联系起来。政策链中的瓶颈更快……让“罕见”可见且更长的关心。始终遵守将人和生命放在首位的原则，爱的阳光可以照亮更多罕见疼痛的患者的生活道路，并为健康的中国写一个热门答案。计划：陈方记者：新华社新闻社在国内制造的李·亨和彭云 [收费编辑：Wu Jiang]